自闭症儿童,他们是一群特殊的孩子。他们没办法听懂大人的话,他们也没办法很顺畅地表达自己的想法,但是他们却有着自己执著的事物,他们中的一些人还有着超越常人的才能。他们被称为星星的孩子,或是来自遥远星球的孩子,你总觉得他们很远,不会在自己身边出现,其实他们并不遥远。
4月2日是世界自闭症日,让我们一起走近“星星的孩子”,温暖并读懂来自“星星的他们”。
不看动画片活在自己世界的“小树”
小树,今年18岁,在某特教学校上4年级。小树从小与人目光交流差,别人与他聊天时没有目光对视,他也不会主动与人交往。小树不会与人玩互动性游戏,不会玩过家家,不会与人分享他的喜怒哀乐。小树从小语言发育落后于同龄人,他2岁会叫人,之后语言功能逐渐下降。不能理解周围人说话的意思,听不懂别人给他的指令,言语表达能力很差,他经常会拉着大人的手去帮助他取东西、拿东西,而很少用言语来表达自己的意愿。小树会发音,但是不能连贯成句子。有时因为不能很好地表达自己而表现得脾气暴躁。小树幼时喜欢玩橡皮泥、魔方、积木,但是不喜欢看动画片,当其他小朋友都兴致勃勃地看喜羊羊和灰太狼的时候,小树却在看广告,而对动画片一点兴趣都没有。小树从小就坐不住,不停地动,像个上了弦的发条一样不停地活动,不能安静地坐着,家人带着小树曾就诊上海、北京等多家医院,最终诊断为自闭症。
全球近四千万“来自星星的孩子”
自闭症又称孤独症或孤独性障碍,近年来发病率不断攀升, 据美国疾控中心于2014年4月1日公布的最新数据显示,美国儿童自闭症患病率高达1.5%,也就是说,平均每68个孩子中就有一个是自闭症患者。这个数据要远远高于2012年美国提供的报告中88:1的数值,且不论这个数据能否完全符合中国自闭症患者的真实数字,但是,自闭症发病率不断攀升、自闭症患者不断增加却是不争的事实。世界卫生组织的统计数据表明,目前全球有3500万儿童孤独症,而且每年以10%到14%的速度递增,而中国现在也有180万自闭症患者。
自闭症目前研究发现是以生物学因素为主,遗传因素、染色体异常可能会导致孤独症的发生,较常见的表现出孤独症症状的染色体病有四种,脆性x染色体综合征、结节性硬化症、15q双倍体和苯丙酮尿症。目前最新的研究认为孤独症可能是在一定的遗传倾向性下,由环境致病因子诱发疾病(20%的自闭症者中,他的家族可找到有智能不足、语言发展迟滞和类似自闭症的,此外,自闭症男童中约10%有染色体脆弱症)。
孕妇酗酒感染或可致自闭症患儿
另外,母孕期感染与自闭症发生可能有一定的关系,目前已知的相关病原体有,风疹病毒、巨细胞病毒、水痘、带状疱疹病毒、单纯疱疹病毒、梅毒螺旋体和弓形虫等。目前推测这些病原体产生了抗体,由胎盘进入胎儿体内,与他正在发育的神经系统发生交叉免疫反应,干扰了神经系统的正常发育,从而导致了孤独症的发生。
孕妇孕早期若服用反应停和丙戊酸钠类抗癫痫类药物以及酗酒等,也可能导致子代患自闭症的几率增加。
器质性因素,自闭症儿童有围产期损伤者较正常儿童为多,包括早产、难产、窒息、伤残等,出生后患过脑膜炎、脑炎、脑外伤者,该病发生率高。
最近的一些研究还发现“肠道——大脑”关联症与自闭症的发生有一定关系。肠道菌群失调后,肠道会产生“刺激神经系统的胺类物质”长期刺激大脑,这类物质与自闭症患儿的行为变化相关。另外,肠黏膜的变化还可导致肠壁出现“漏洞”,肠内的毒性物质会通过这些“漏洞”而入血,即所谓的“肠漏综合征”。 一些自闭症儿童偏食面食,有“面包孩”之称,其肠道内多半有大量霉菌增生,而霉菌增生与自闭症的关联已经为很多研究所证明。
自闭症尚属于无法治愈疾病
由于尚不明了自闭症的发病原因和发病部位,因此仍没有效果显著的医疗手段。从这一意义上讲,自闭症目前属于无法治愈的疾病,也就是说,自闭症将长期甚至终身伴随着患儿。
假如把“治好”理解为医学上所指的“治愈”,即患儿不再有自闭症,使自闭症患者的大脑生理异常情况得到完全改善,那么从目前来看,几乎可以说没有办法。但是,经过坚持不懈的训练矫治,达到生活自理,甚至是独立生活,并展示出良好发展状态的个案却有很多。有些自闭症患者在成年后能够将自己的成长经历写出来,有的人已经上大学,有的人从事设计方面的职业,但从专家对他们的评述中,仍能够感觉到他们的举止透出典型的自闭症痕迹,不过已不再具有将他们与社会生活隔绝开来的障碍力。能够达到这一程度的患者只是极少数,而且与他们一直得到的良好训练分不开。
“训练”是唯一被证明有效手段
因此,训练是目前唯一被证明有效的矫治途径。国内外几十年的研究和实践证明,自闭症儿童具有极强的可塑性,良好的训练能够使其逐步具备社会适应能力、生活自理能力、与人交往能力,甚至可以在接受培训后从事某项工作而达到自立。如果听之任之,自闭症儿童往往会出现愈加严重的情绪、心理、行为等方面的障碍,使得社会甚至家人都越来越不能忍受他们。由于被他人排斥,自闭症儿童的挫折经历就会越来越多,这就将进一步把他们推向更加自闭的状态。
针对自闭症的治疗原则,建议早发现早治疗,治疗年龄越小改善程度越明显。促进家庭参与,让父母也成为治疗的合作者或参与者,患儿本人、儿童保健医师、患儿父母及老师、心理医生和社会应共同参与治疗过程,形成综合治疗团队。非药物治疗为主药物治疗为辅,两者相互促进的综合化治疗培训方案。治疗方案应个体化、结构化和系统化,根据患儿病情因人而异地积极治疗,并依据治疗反应随时调整治疗方案。
游戏、音乐、动物等疗法一个不能少
在目前自闭症的治疗中,行为疗法是运用最普遍的一种治疗方法。该疗法主要针对自闭症儿童伤害别人或者伤害自己的行为、发脾气、生活自理能力差等行为。具体的方法有:强化适当行为、暂停强化法、塑造法、链条法、示范学习法、奖励与惩罚疗法、消退法和放松疗法、暴露法、厌恶疗法等。针对自闭症患者社会交往能力差的特点,可以训练其基本的社会生活技能如打电话、买东西、社交礼仪、人际交往等,以缓解其社会交往障碍。
另外还有游戏治疗,这是以游戏活动为媒介,让儿童有机会很自然地表达自己的感情、暴露问题并从中得到解脱的一种教育方法。音乐治疗对于自闭儿童不仅是感觉刺激,同时也会激发自闭儿特殊的情感,促进其社会技能的发展,提高其社会适应情绪与交往能力。对于自闭症儿童来说,大都存在重复刻板的行为和感觉的异常等方面的障碍,运用感觉统合疗法对自闭儿童进行治疗在我国较为普遍,很多研究表明,感觉统合训练是中国自闭症儿童治疗的一个有效方案。
动物辅助治疗能激发自闭症儿童语言和社会交往行为的发展,减少其刻板行为。把自闭症儿童融入和动物接触的活动中,可以把儿童的注意力集中在有效活动上、促进社会交往技能发展、提供儿童发展与运用语言、发展动作和组织能力。最为重要的是,动物成为自闭症儿童与现实联结的桥梁,自闭症儿童通过照顾动物能学会如何和其他生物互动,而这种互动最终能扩展到与人的沟通。
同伴作用策略,合理使用同伴参与策略对自闭症幼儿社会认知发展具有促进作用。因此,积极的情感支持、安全接纳的环境、良好的同伴关系、师生依恋、家长、教师以及社区和校外机构、专门的治疗师和其他相关机构的积极参与对自闭儿童的康复极为重要。